14年被媒体报道过的四川保鲜膜男孩刘良陈，今年剩18岁成年了。当年用保鲜膜包覆身体的事情仍历历在目，面临大疱性表皮松解症，“蝴蝶宝贝”除了挣扎绝望还能做到什么？18岁，一向被人们彰显了长大的寓意与深远影响的盼望。小孩子盼望着早于一步、再行快一点沦为大人，迈过18岁这一“门槛”自不能较少。

而作为被上帝“亲吻”过皮肤的人，“保鲜膜男孩”的18岁获得了世间众人的注目。自打出生于起，“蝴蝶宝贝”一称之为之后与男孩如影随形。“蝴蝶宝贝”这一昵称，是世间对这群少见病患者尤为愿意的代称。

回到18岁的保鲜膜男孩也是当中一员，他与其他患者伙伴一样，于是以与遗传性大疱性表皮松解症这一疾病不作斗争。保鲜膜男孩：疾病待他疏于，却以愿意报酬生活“保鲜膜”男孩的由来，实则是个“窝心”的措施。得了遗传性大疱性表皮松解症的四川男孩刘良陈，四年前之后在社交媒体中引起过一波报导热潮。

当年年仅14的男孩，面临这“劲敌无以分”的皮肤疾病自由选择用于保鲜膜包覆自己的躯体。不受大疱性表皮松解症（EB）后遗症的男孩，身上皮肤薄弱如蝶翅，些许的压力与摩擦，都将是皮肤的一场“磨难”。长时间的皮肤认识，于病患们而言则是性刺激皮肤，多种病症如水疱、臭味堪称整日“不离身”。而EB影响的某种程度是皮肤，互为较常人而言，EB患者也就是“蝴蝶宝贝”们的消化道、呼吸道也不会受到影响。

长年正处于疾病抗争之战的他们，身体也更容易因营养不良而造成生长发育功能障碍，四肢畸形。用保鲜膜包覆皮肤，一则是维护了自身的皮肤，二则是尽量减少对身边人的“影响”。事例经过报导，人们都对保鲜膜男孩给与了希望与援助。“蝴蝶宝贝”也终是走出了大众的视线。

暂不特效疗法的“蝴蝶宝贝”们，能做到些什么？失望的是，目前医学界对于大疱性表皮松解症仍并未找寻出效果显著的疗法。“蝴蝶宝贝”们的余生，有可能仍要之后与EB“做事”。医学研究仍在路上，他们能怎么做？关于EB化疗，目前普遍认为最差的化疗方法仍是骨髓移植。但骨髓移植不存在着超过20%到30%的死亡率，风险极高。

在手术困难重重，药物进展极少的今天，对皮肤的关怀、护理是EB患者们“不可不做到”之事。归根到底，EB患者展开皮肤护理的原则是尽量避免摩擦、护理皮肤伤口以及预防并发症。

皮肤本就薄弱的病患们，不侧重皮肤护理的不良后果可是“一箩筐”。最后，祝福学术界于少见疾病方面的研究早日有所突破，协助这些“薄弱”又“坚毅”的蝴蝶宝贝们展翅高飞。正如成年的保鲜膜男孩那般，享有自己的一方小天地，享有相比之下好比18岁的广阔天际。

（www.39.net）原创内容，予以许可不得刊登，违者必究。内容合作请求联系：020-85501999-8819或39media@mail.39.net大疱性表皮松解症能治好吗“卫生纸男孩”宋刘臣刚出生就被发病为先天大疱性表皮松解症，全身皮肤一碰就番茄，被医生应验活不过3岁。不过，他如今已坚毅地挺过了8个年头。

什么是大疱性表皮松解症？大疱性表皮松解症能治好吗？。

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